AVANÇA NOVO GAMA

Dra. Marina Noronha apresenta no Conexão Família a luta das famílias atípicas e das doenças raras

 Em entrevista às apresentadoras Janaína Dinis e Bruna Rosa, a médica, mãe ultrarrara e candidata a deputada federal defendeu diagnóstico precoce, inclusão escolar e fiscalização do dinheiro público

O programa Conexão Família, transmitido de Valparaíso de Goiás, pelo Youtube, recebeu a Dra. Marina Noronha, médica, mãe ultrarrara e candidata a deputada federal pelo Progressistas (número 1117). Entrevistada pelas apresentadoras Janaína Dinis e Bruna Rosa, ela contou a história que a levou à política e apresentou as bandeiras de sua campanha: diagnóstico precoce, cuidado integral às famílias atípicas, inclusão nas escolas e combate ao desvio de recursos na saúde.

A trajetória de Marina começou dentro de casa. Há 17 anos, ela e a família buscam o diagnóstico do filho André, que tem um quadro tão raro que não há registro no mundo compatível com o dele. Depois de um pré-natal tranquilo e de um nascimento sem intercorrências, os primeiros sinais de atraso no desenvolvimento apareceram aos seis meses de vida. A primeira hipótese médica foi a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética degenerativa, com a informação de que o menino teria poucos meses de vida. “Era uma hipótese, não um diagnóstico”, relembrou Marina no programa.

Sem aceitar o prognóstico, Marina pediu demissão do trabalho, passou a estudar doenças neuromusculares e percorreu do Rio de Janeiro a São Paulo em busca de respostas. Foi em São Paulo que uma especialista descartou a AME. Hoje, André precisa de cuidados integrais em home care, com técnicas de enfermagem 24 horas por dia.

Foi esse cotidiano que transformou a mãe em profissional da saúde. Marina se formou técnica de enfermagem, depois fisioterapeuta — ingressando na faculdade pelo Enem e pelo ProUni — e, mais tarde, médica.

“Eu não sabia abrir uma seringa e não sabia delegar, porque eu não entendia absolutamente nada. Até que eu falei: para delegar, eu tenho que saber”, contou. Hoje ela atua em atendimento domiciliar (home care), em Unidade de Pronto Atendimento (UPA) e concilia a profissão com os cuidados do filho.

No programa, defendeu que com diagnóstico precoce vem o tratamento precoce e a fila do SUS diminui. Marina acompanha e integra o projeto do Hospital de Doenças Raras, em construção no Distrito Federal, e defendeu a ampliação das equipes multidisciplinares — lembrando que, em Valparaíso, ajudou a articular um centro de referência que reuniu nutrólogo, nutricionista, psicólogo e psiquiatra no mesmo espaço.

Sobre a fiscalização dos recursos públicos, foi direta: “Se o projeto tá ali, se a lei foi escrita e não houve efetividade, o recurso tá sendo desviado.”

Inclusão escolar: Marina também tratou da inclusão nas escolas. Para ela, não adianta abrir concurso para monitores se a escola não tiver estrutura para receber cada aluno. Ela lembrou que propôs a um diretor um projeto para que as escolas contem com psicólogos, enfermaria e nutricionista, citando ainda alunos com diabetes, seletividade alimentar, uso de sonda ou doença celíaca. “Que inclusão é essa? É uma inclusão pela metade?”, questionou.

Por que a política? Questionada sobre a decisão de disputar uma cadeira na Câmara Federal, disse que a motivação veio da falta de políticas públicas e do sofrimento das mães que a procuram.

“O meu objetivo não é fechado ao Distrito Federal. O meu objetivo é ajudar o meu país”, afirmou, explicando a escolha pelo mandato federal. Sobre a marca que pretende deixar, resumiu: “Minha marca é a humanização.” E, aos que desconfiam de promessas: “Eu não estou defendendo uma causa, eu vivo essa causa.”

Ligação com Valparaíso: Marina agradeceu o acolhimento da cidade, onde fez seu primeiro curso na área da saúde, o de técnica de enfermagem.

“A minha história começou aqui, eu me despertei aqui.” Ela citou uma faixa na passarela da cidade com a frase “as mães atípicas acordaram” e disse ter se sentido acolhida. “Valparaíso, continue acolhendo e enchendo de esperança as pessoas que passam por aqui”, pediu.

Na mensagem final às famílias, deixou um recado: “Não aceite que ninguém coloque o ponto final na sua história.” E brincou com o número de urna: “Diz a lenda que o melhor horário para almoçar é às 11h17.”

Sobre o programa: O Conexão Família é apresentado por Janaína Dinis, com participação de Bruna Rosa, e trata de saúde, educação e cidadania. O programa alcança em média 90 mil eleitores de Goiás e cerca de 70 mil eleitores do Distrito Federal — parte importante do público que, morando em Valparaíso e no Entorno, vota no DF.

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